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吃着碗里,望着锅里
在北京为威利做感受统合训练、听力统合训练和脑电流生物反馈仪期间,彭灼西听说北京有一个很有名的自闭症康复机构“星星雨孤独症康复训练中心”。
在儿子的救治上,彭灼西十分“贪婪”,吃着碗里,还望着锅里,他决定到“星星雨”去看一看。
“弟弟开车拉着我,费了好大劲,我们才找到那个地方—东旭新村。它在朝阳区的城乡接合部的一群烂尾楼中,有个小院,面积约有1000平方米,院里有座三层小楼,小楼的下面有几排平房。”
“星星雨”的主持者名叫田惠萍,80年代中后期,她扔下不足一岁的儿子赴德国留学。两年后学成回国,发现儿子患上了自闭症。1993年,她舍弃大学教师职位,带着儿子来到北京,创办中国第一家自闭症服务机构“星星雨孤独症康复训练中心”。
创建初期,她利用自身的外语优势,奔走于驻京的德、美、加、日、英等使馆,在上述使馆工作人员的帮助、支持下,获得了一些资助。但经济上仍十分困难。
“‘星星雨’已经搬了许多次‘家’。好在由于媒体的报道,‘星星雨’引起了社会的广泛关注,已经有大学生来做义工,一些公司也开始介入,我去的时候,它刚刚搬到这里,内外装修,由某房地产公司免费承担。一进门,可看到揭示板上写着各国使馆的捐款额,还有对它提供义务支持的美国、日本以及中国台湾等国家或地区的专家名单。”
由于是国内第一家自闭症康复机构,所以全国各地的患儿家长带着孩子来到这里。“进‘星星雨’得排队。为了接待患儿和家人,田惠萍租下了两三排小平房。它的条件十分简陋,室内没有卫生间。可以自己做饭,也可吃‘星星雨’提供的大锅饭,每顿只有一个菜。”
虽然它的条件简陋,师资力量也薄弱—主要依靠无偿援助的外国专家,但它的训练理论和方法,却是当时国内最先进的。“它应该是国内最早接触行为分析理论—ABA,对自闭症儿童进行早期干预的机构,它的方法,让家长与孩子同步训练,也是正确的。”
“在当时,‘星星雨’是中国做得最好的了。”于是,彭灼西动了把威利领到这里参加训练的心思。
“我听了田惠萍的课,还带着李春砚和威利同田惠萍和教导主任薛小璐探讨威利来这里的具体事宜。”
他们一家三口,总共去了3次。再三权衡,他们最后决定放弃。“它地处城郊,公交车的间隔时间很长,下了车,还要走好长一段路。”更主要的是,“威利当时情况,比那里的孩子要好一些,而它那里没有小班,只上大课—那一套训练内容已不适合威利。”
所以,彭灼西和威利最终没有走进“星星雨”,以后数次回中国,他们再也没有光顾那个小院儿。彭灼西与“星星雨”的联系,刚刚开始,就结束了。
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